Témoignages

La maladie mentale vue par des mamans

Historiquement, la Belgique a privilégié la prise en charge des personnes avec des troubles psychiatriques en milieu hospitalier. Dans les années 70, les choses bougent. On parle de soins ambulatoires, on crée les services de santé mentale (SSM) et les centres de jours. En 2010, la réforme 107 continue dans cette voie et prolonge la réflexion sur la prise en charge extra-muros. Également nommée « Psy107 », elle tend à réorienter la psychiatrie en dehors des murs hospitaliers. Les portes des établissements s’ouvrent, des lits hospitaliers sont « gelés » pour dégager des moyens financiers et des soins en réseaux s’organisent.

Lorsqu’une personne souffre de troubles mentaux, c’est tout le quotidien d’une famille qui peut être chamboulé. Peu importe la pathologie. Un des changements majeurs de cette réforme est l’importance donnée aux familles dans la prise en charge de leur proche. Lors des premiers signes de la maladie, les familles ne comprennent souvent pas ce qu’il se passe. La plupart du temps, elles ne trouvent pas facilement leurs marques dans les hôpitaux psychiatriques et centres de santé mentale. Un univers méconnu s’ouvre à elles.

Avec cette nouvelle réforme, les familles et les proches deviennent des acteurs à part entière de la prise en soins de la personne malade. Ça prend du temps mais petit à petit les familles font entendre leur voix. Certaines associations, comme Similes, les accompagnent, les dirigent vers différentes formations et répondent à leurs interrogations sur les procédures, les retours à la maison et la gestion du quotidien.

Charlotte*, Martine* et Fabienne*, trois mamans qui ont accepté de nous raconter la manière dont elles vivent avec le trouble de leurs enfants. Elles prennent le temps de partager des conseils à transmettre aux autres familles, des expériences difficiles émotionnellement, et parfois, des anecdotes un peu plus cocasses.

« C’est difficile à vivre en tant que parents parce que vous êtes surpris par la procédure. Votre enfant se trouve dans un pavillon où les contacts ne sont pas autorisés et vous n’avez aucune information sur son état de santé. Ce n’est pas facile de rencontrer un psychiatre qui a le temps de vous donner des explications sur ce qu’il se passe. En tant que parents, nous sommes complètement démunis. On ne sait pas ce qu’il se passe. On ne sait pas ce que son enfant fait ».

Charlotte*

Lorsque Yves*, le fils de Charlotte*, divorce, une schizophrénie se révèle chez lui. Jusque-là, sa vie n’était pas sans accroc. Son enfance à lui a été difficile. Autant que celle de son frère. Tous deux ont été victime de la violence de leur père, dans le dos de leur mère, lorsqu’il en avait la garde. Aujourd’hui, la maladie est renforcée par ce traumatisme. Jour après jour, dans une routine que Charlotte* essaie de conserver au maximum, sans les brusquer, ses fils se reconstruisent.

Au départ, on ne la met pas au courant de la maladie de son fils. Il est majeur, les psychologues ne lui disent rien. Secret médical. Deux décompensations, deux hospitalisations. Après celles-ci, elle ne sait toujours pas ce qu’a son fils. C’est par une amie qu’elle découvre, un peu au hasard, ce que pourrait être le diagnostic. Elle a besoin de savoir, besoin de comprendre. Comme les deux autres mamans qui témoignent, elle se rend chez Similes, association de familles et amis de personnes atteintes de troubles psychiques.

Pendant six ans, il a travaillé chez un avocat administrateur de biens. Aujourd’hui, ses biens sont administrés. Le monde du travail, il a essayé d’y retourner. Ses examens se révèlent positifs mais il ne supporte plus le stress. Et puis, il y a cette lenteur qui s’est installée. Une lenteur qui poserait certainement des problèmes au sein d’une entreprise. Elle dit qu’il ne saurait plus travailler, que ça le fatiguerait beaucoup trop… Dès lors, il s’occupe et se rend utile.

Sa journée doit être carrée, et Charlotte évite les imprévus. Elle sait à quel point cela peut bouleverser son fils. Un changement de plan en dernière minute, par exemple aller dans un magasin différent de celui où il était prévu d’aller peut stresser Yves*.

En tant que maman, elle fait passer ses enfants avant elle. Depuis quelques temps, elle s’accorde une pause. Une activité rien que pour son plaisir : la couture. Saint-Vincent de Paul, elle y va avec bonheur, mais ce n’est pas pour elle, c’est pour les autres, pour aider. Elle se sent souvent isolée. Chez elle, impossible de recevoir une dizaine de personnes, ce n’est pas possible. Son cadet ramène de temps en temps des amis à la maison, un ami qui est au courant pour la schizophrénie de son frère. « Là, il n’y a pas de souci. On a mangé sur la terrasse, on a respecté les horaires et tout s’est bien passé. Deux ou trois personnes en plus, c’est possible, mais pas plus.

Fabienne*

Une famille unie, des parents proches de leurs enfants. Rien n’a changé à ce niveau-là depuis la bouffée délirante de Grégoire*, le fils de Fabienne*. En famille, ils apprennent à connaître le secteur de la santé mentale.

Pas facile au début de réaliser ce qu’il s’est passé. Un combi de police « comme dans les experts », des ambulances, deux hôpitaux différents… Tout cela a semblé surréaliste et surtout inattendu pour cette famille. Pas facile, d’obtenir les informations de la part du personnel de l’hôpital, du coup Fabienne* et son mari se sont lancés dans des recherches sur internet. « On a trouvé deux noms de psychiatres et mon mari a téléphoné. Un des deux a pris le temps, sans nous connaître, sans nous avoir comme patient, de nous expliquer notre situation », raconte-t-elle pleine de reconnaissance.

Une fois Grégoire* transféré au Centre Hospitalier Spécialisé de Lierneux, certaines visites sont autorisées. La famille s’organise pour aller lui dire bonjour plusieurs fois par semaine. « Je n’ai pas ressenti que l’hospitalisation était trop longue, ni que le psychiatre responsable tirait sur la ficelle. Même si on a eu deux trois problèmes avec l’hôpital de Lierneux sur des sorties, je pense qu’ils font de leur mieux avec les moyens qu’ils ont et il y a beaucoup de professionnels de bonne volonté ».

C’est le même médecin spécialiste qui a pris le temps de parler avec les parents, qui a pris Grégoire* en charge à l’hôpital et qui le suit aujourd’hui en dehors du CHS de Lierneux. Depuis sa bouffée délirante, Grégoire* a été réhospitalisé deux fois avec son accord. « Il ressentait le besoin d’être aidé et le psychiatre lui a dit : ‘Je te prends dans mon service mais tu repars quand tu veux’. Mon fils fait confiance à ce docteur. Quand ça ne va pas, c’est vers lui qu’il se tourne », partage la maman. « Pour nous c’est important. En tant que parents, on est là pour le protéger, pour l’aider mais on n’est pas psychiatre », continue-t-elle sur un ton toujours aussi tendre.

 

Une relation de confiance s’est construite entre ce psychiatre et Grégoire*. « Il vient d’aller manger un tacos avec lui lors d’une séance, qu’il n’a pas facturée évidemment. Je trouve que c’est une bonne chose. Il arrive à sortir d’un contexte-bureau ». Les parents partagent également une relation privilégiée avec ce professionnel de la santé mentale. Fabienne* et son mari l’ont rencontré plusieurs fois à la suite des hospitalisations « pour lui donner des informations que notre fils ne lui donnait pas. C’est un garçon intelligent. Il sait ce qu’il doit dire et ne pas dire. Il sait que s’il raconte un tel fait au docteur, celui-ci ne lui donnera pas raison ou il interviendra d’une façon ou d’une autre ». Si ces séances sont rassurantes et précieuses aux yeux des parents, ce sont aussi des heures facturées durant lesquelles le psychiatre et leur fils ne travaillent pas ensemble.

 

Depuis un an, Grégoire* a quitté la maison familiale. Le climat devenait plus tendu et des conflits éclataient entre sa mère et lui. « Il ne fallait pas aller jusqu’à la rupture. Il était demandeur d’un appartement, de pouvoir organiser sa vie et vivre sans les parents. Je pense qu’à cet âge-là, c’est normal », admet la maman. Alors Grégoire* a choisi son appartement. Il l’a visité et il a eu le bonheur d’apprendre que sur quatre personnes qui étaient demandeuses, c’est lui que les propriétaires ont choisi. « Nous aussi, en tant que parents, c’est le genre de nouvelle qui nous fait plaisir ! », confie la maman.

Martine*

Apprendre à réapprendre

Alexandre*, le fils de Martine*, a 38 ans. Il y a une vingtaine d’années, des troubles psychiatriques sont venus perturber son quotidien et celui de sa famille. Depuis, Martine* découvre des choses tous les jours. Elle apprend à garder patience, à gérer le quotidien, à « faire le deuil » de certains aspects de la vie rendus impossibles par la maladie ou encore à dire de façon bienveillante « si je voyais des choses pareilles, moi aussi je serais effrayée » à la place des « tu racontes n’importe quoi ».

 

En 2001, la sœur de Martine* lui téléphone. Elle vient de voir un spot publicitaire de l’asbl Similes à la télévision. Il faut un an à la maman d’Alexandre* avant de prendre son téléphone pour contacter l’asbl. « On ne fait pas facilement la démarche parce qu’il n’est pas malade, on ne l’admet pas. Le psychiatre dit qu’il y a quelque chose qui ne va pas mais on se dit que ça va passer. On n’imagine pas que ça peut arriver dans notre famille. Finalement, j’ai bien fait de les contacter », témoigne-t-elle.

 

Les groupes de parole proposés une fois par mois par l’asbl, ce n’est pas son truc. Elle prend les informations qu’on lui donne et y entend parler de la formation Profamille. « Aujourd’hui, la maison est calme et sereine. Il y a même de l’humour. Il n’y a plus d’énervement en tout cas. Mais je me suis adaptée, ce n’est pas lui qui a changé. Cet apaisement, on le doit essentiellement à cette formation ».

Alexandre est autonome. Il peut se préparer à manger, faire des lessives, rester seul. « On a encore de la chance. », sourit Martine. Inévitablement, certaines questions restent en suspens. « Est-ce qu’Alexandre va pouvoir travailler un jour ? La priorité est de trouver des loisirs avant un travail, mais quels loisirs ? Va-t-il pouvoir vivre seul plus tard ? ». Un jour à la fois. « Pour le moment, on vit à trois et on gère ! », assure-t-elle.

Daniel Mulier

Administrateur du CRéSaM (Centre de Référence en Santé Mentale), président de sa propre association locale « Osons », Daniel Mulier est également co-président de Psytoyens. Créée il y a quinze ans en cité liégeoise, cette l’asbl a pour but de fédérer toutes les associations s’occupant de problématiques liées à la santé mentale sur la Wallonie. Informer les usagers et défendre leurs droits sont les priorités de l’association.

Avoir un parcours en psychiatrie, ce n’est pas une honte !

Après avoir dormi dans la rue, affronté différentes assuétudes et pris une série de rendez-vous chez la psychologue pour traiter sa psychose, Daniel Mulier dit être complètement sorti de ses problèmes psychiatriques. Aujourd’hui, il raconte son histoire aux psychiatres, aux politiciens compétents, dans des colloques et dans la rue. Son vécu interpelle et intéresse. « Avoir un parcours en psychiatrie, ce n’est pas une honte ! Il faut le dire. Plus on en parlera, plus le secteur évoluera », insiste-t-il. Alors on l’a rencontré et il nous a raconté. En deux épisodes, laissez-vous emporter.